Un niño guayaquileño necesita USD 3.5 millones para tratamiento contra distrofia muscular de Duchenne

Joaquín Piguave, un niño atento, vivaz y juguetón, ha sido diagnosticado a los cuatro meses con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética rara que provoca el deterioro progresivo de sus músculos y, de no tratarse, podría reducir su expectativa de vida a unos 15 años.

Según su madre, Karla Chicaiza, “a los tres meses sostenía la cabeza, pero luego no se daba la vuelta, no se movía mucho y podía dormir hasta 12 horas sin despertarse a comer. Eso nos alarmó porque no era normal que no tuviera hambre”. Tras múltiples consultas en Guayaquil, la familia viajó a Colombia para confirmar el diagnóstico: los resultados llegaron con el nombre temido de “Duchenne” y la noticia de que en el IESS no había especialistas disponibles.

Lea más: Así pueden obtener un permiso de conducir los menores de edad en Ecuador

La distrofia muscular de Duchenne se origina por deleciones en el ADN que impiden la producción de distrofina, proteína esencial para la salud muscular. “Dentro de unos cinco años, alrededor de los 9 o 10, tendrá problemas para respirar y su corazón, que también es un músculo, podría colapsar”, advierte Carlos Piguave, padre de Joaquín y enfermero de profesión.

Lea más: Personal del Hospital Carlos Andrade Marín, en Quito, ha recibido amenazas de las mafias

La única esperanza es Elevidys, un tratamiento de terapia génica cuya dosis única cuesta 3 500 000 dólares. “Este medicamento podría hacer que la enfermedad no avance tan rápido y mejorar significativamente su calidad de vida”, explica Karla. Para afrontar ese reto, los Piguave han lanzado la campaña “Unidos por Joaquín” en Instagram y TikTok (@unidosporjoaquin), organizan rifas, ventas de ropa usada y comida casera, y mantienen el tratamiento actual con corticoides, que les demanda unos 500 dólares mensuales, además de exámenes, terapias y una dieta especial.

La familia también ha enviado una carta al presidente Daniel Noboa solicitando ayuda gubernamental inmediata. “Cada día perdido aleja a Joaquín de la posibilidad de mejorar su condición. Necesitamos la solidaridad de todos”, concluye Karla.