Quito | Padres de un niño con atrofia muscular denuncian falta de medicinas para su hijo

La Fundación Manitos de Amor denunció que Gael, un niño esmeraldeño de 5 años diagnosticado con atrofia muscular espinal, no recibe sus medicinas desde nueve meses, pese a ganar una acción judicial.

La entidad dijo que Marlon Castro, padre de Gael, presentó en enero de 2025 una acción de protección para garantizar el acceso al medicamento Nusinersen (Spinraza).

La justicia falló a favor de la familia Castro en primera y segunda instancia para que el Hospital Carlos Andrade Marín de Quito entregue el medicamento.

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Sin embargo, "hasta la fecha el medicamento no ha sido entregado y los médicos no han dado respuesta clara sobre el avance del proceso de adquisición", dijo la Fundación.

Además, los padres de Gael trabajan como guardias de seguridad y deben viajar constantemente desde Esmeraldas a Quito para las citas médicas y rehabilitaciones, "las cuales no son cubiertas por el IESS, lo que representa un desgaste físico, emocional y económico para la familia".

La Atrofia Muscular Espinal Tipo II es una enfermedad genética progresiva que afecta las neuronas motoras de la médula espinal y produce pérdida de movilidad. La Fundación exhorta a la entrega del medicamento para que Gael pueda recuperarse.

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