Niña que recibió el medicamento más caro del mundo necesita máquina para poder respirar

Una de las niñas ecuatorianas que recibió en octubre pasado el medicamento más caro del mundo se encuentra en cuidados intensivos, en el hospital Baca Ortiz de Quito.

Kiana Castillo tuvo una reacción desfavorable pocos días después de haber recibido el fármaco Zolgensma, cuyo valor aproximado es de 2,1 millones de dólares.

La madre de Kiana, Ximena Cañola, relata que en un período de dos meses su hija ha sufrido de neumonía, se le ha practicado una gastrostomía y además una traqueotomía.

Cañola, quien es oriuda de Esmeraldas pero que se ha mudado a la capital para acompañar a su pequeña en el tratamiento, asegura que los médicos sí le advirtieron de estas intervenciones quirúrigicas, no obstante, hoy está desesperada ya que la pequeña Kiana lleva varias semanas en UCI.

La mujer explica que debido a la traqueotomía su hija necesita un aparato que la ayude a respirar. Actualmente la máquina usada por la pequeña es prestada.

Según Cañola, la bebé, quien apenas tiene un año y seis meses, necesita un BiPAP, un sistema de ventilación mecánica empleado como soporte respiratorio temporal.

La mujer asegura que el aparato tiene un alto costo y no lo puede pagar, por lo que nuevamente ha iniciado una campaña en redes sociales para recaudar fondos.

En octubre pasado, Derek Pinargote, Nohelia Valverde y Kyana, tres bebés ecuatorianos con atrofia muscular espinal tipo 1, recibieron de manera gratuita el medicamento Zolgensma.

El medicamento se administró por vía intravenosa y sirve para reparar los genes para que sean capaces de producir la proteína SMN, la cual permite el movimiento.

El cerebro necesita de la proteína para enviar las órdenes a los músculos a través de células nerviosas que bajan por la médula espinal.

En julio pasado, en menos de 48 horas, dos bebés con atrofia muscular espinal tipo 1 murieron.