Tres bebés ecuatorianos recibirán en octubre el medicamento más caro del mundo

Derek Pinargote, Nohelia Valverde y Kyana Castillo son los tres bebés ecuatorianos con atrofia muscular espinal tipo 1 que recibirán el medicamento Zolgensma, el fármaco más caro del mundo.

Los tres niños padecen esta rara enfermedad de origen genético que destruye progresivamente las células motoras y que puede causar la muerte durante sus primeros años.

En un comunicado, el Ministerio de Salud Pública (MSP) señaló este jueves 30 de septiembre que había realizado gestiones con las empresas farmacéuticas para conseguir el medicamento. Estas compañías darán cinco dosis a Ecuador y los primeros en recibirlas serán Derek, Nohelia y Kyanna.

"Dos infantes más deben completar varios exámenes", señaló la Cartera sanitaria.

Ecuavisa conversó con Génesis Pinargote, la mamá de Derek, quien actualmente tiene 10 meses de edad. La condición del pequeño fue detectada en abril pasado. Desde entonces inició una campaña a través de distintas plataformas para recaudar fondos y poder salvar la vida del menor.

"Me siento muy afortunada. Es una felicidad que no cabe en mi pecho", reconoció la mujer, quien al igual que el bebé son oriundos de Portoviejo.

Por los tratamientos del menor y para realizar las gestiones con el Gobierno Nacional, residen desde hace varios meses a Quito.

Génesis estima que el medicamento sea aplicado a mediados de este mes. Este procedimiento se realizará en el Hospital Pediátrico Baca Ortiz, de la capital.

"Es una sola dosis para toda la vida. Este medicamento repara el gen dañado", añade la mamá de Derek, quien además reconoce que estas cantidades de Zolgensma también se pudieron conseguir gracias a la lucha de los papás de los otros bebés que fallecieron con esta enfermedad.

En julio pasado, en menos de 48 horas, dos bebés con atrofia muscular espinal tipo 1 murieron.

Zolgensma es un fármaco que salió a la venta en 2019, sin embargo su valor aproximado es de 2,1 millones de dólares.

El medicamento se administra por vía intravenosa y sirve para repara los genes para que sean capaces de producir la proteína SMN, la cual permite el movimiento.

El cerebro necesita de la proteína para enviar las órdenes a los músculos a través de células nerviosas que bajan por la médula espinal.

Este medicamento debe ser administrado antes de los dos años de vida.

Tras su aplicación, los pequeños continuarán con terapias para recuperar la movilidad.