Ecuador

Fallece Derek Pinargote, el pequeño que en octubre recibió el medicamento más caro del mundo

Derek, de apenas un año, padecía de atrofia muscular espinal tipo 1.


23 ene 2022 , 09:59

El pequeño Derek Pinargote, uno de los tres niños que en octubre pasado recibió el medicamento más caro del mundo, falleció la noche de este sábado 22 de enero.

La tía del pequeño, María Andrade, confirmó la noticia en su cuenta de Facebook.

Derek, de apenas un año, padecía de atrofia muscular espinal tipo 1, una rara enfermedad de origen genético que destruye progresivamente las células motoras, impide el desarrollo adecuado de los músculos y puede causar la muerte durante los primeros años.

En abril pasado, cuando se detectó la condición de Derek, su mamá, Génesis Pinargote, emprendió una campaña a través de distintas plataformas digitales para recaudar fondos y poder comprar Zolgensma, cuyo valor aproximado es de 2,1 millones de dólares.

Sin embargo, en septiembre, el Ministerio de Salud Pública (MSP) informó que había realizado gestiones con las empresas farmacéuticas para conseguir el medicamento.

Un mes después, Zolgensma fue aplicada sin ningún costo a Derek, Nohelia Valverde y Kyana Castillo.

Ecuavisa.com conversó con Génesis hace diez días. Ella relataba que el menor estaba evolucionando bien, que incluso había recuperado parte de su movilidad y había mejorado su condición respiratoria.

La madre del menor relataba que habían aplicado un botón gástrico en el estómago del pequeño para que se pueda alimentar mejor.

Ese mismo día (13 de enero), este medio se contactó con la mamá de Kyana, Ximena Cañola, quien relató que su pequeña se encontraba en cuidados intensivos, en el hospital Baca Ortiz (Quito), ya que tuvo una reacción desfavorable pocos días después de haber recibido el fármaco.

En julio de 2021, en menos de 48 horas, dos bebés con atrofia muscular espinal tipo 1 murieron. Ellos no lograron conseguir el medicamento.

Zolgensma es un fármaco que salió a la venta en 2019 y se aplica por una sola vez vía intravenosa. Debe ser administrado antes de los dos años de vida.

Derek nació en Portoviejo, pero falleció en Quito. Su mamá se había traladado a la capital para acompañarlo en su tratamiento.