El otro lado del 14 de febrero: el amor por la vida de los niños con cardiopatías congénitas

Se aferró a la vida desde que nació y soportó tres operaciones de corazón abierto, debido a una severa cardiopatía congénita​​​​. La primera cirugía fue cuando apenas tenía dos meses de vida. Su nombre era Francisco y falleció, el 20 de septiembre de 2024, cuando tenía 19 años por complicaciones en su salud. Su madre, Indira Conejo, relata que su hijo necesitaba un trasplante de corazón, lo cual es imposible conseguir en Ecuador. Además, no tenía recursos económicos suficientes para llevarlo a un hospital de otro país.

"Soy madre soltera y no podía irme al extranjero así, de la nada. Tampoco podía dejarle solo a mi otro hijo", narra la mujer, quien definió a Francisco como un luchador por la vida. Un joven con sueños que siempre se mantuvo firme, pese a las complicaciones que le generó esa enfermedad, la cual tiene una prevalencia de 4 a 8 por cada 1 000 recién nacidos vivos y constituye una de las principales causas de mortalidad infantil, según datos difundidos por la Sociedad Ecuatoriana de Cardiología.

Para la mujer, de 45 años, este 14 de febrero es una fecha especial porque no solo se celebra al Amor y la Amistad, sino que también se conmemora el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. Es decir, "representa el amor de miles de niños, niñas y adolescentes por la vida". Además, con tristeza afirma que será el primero que pasará sin Francisco.

Hay cerca de 30 tipos de cardiopatías, con afectación en válvulas, arterias, vasculatura pulmonar en el tamaño y funcionamiento de aurículas y ventrículos. Miles de bebés llegan al mundo bajo esta condición, cuyo tratamiento requiere de costosas cirugías paliativas de alto riesgo, con las que se busca permitir su desarrollo hasta que se les pueda hacer otros tratamientos o intervenciones quirúrgicas.

Según datos del Instituto Ecuatoriano de Estadísticas y Censos (INEC), 4 993 muertes por cardiopatías congénitas se produjeron entre 2021 y 2023, en pacientes de 0 a 19 años (ver cuadro de abajo), en el país. La mayoría de casos fue por malformaciones congénitas de los tabiques cardíacos con 1 778. Le siguen las afectaciones en grandes arterias con 1 331.

Las cardiopatías también generan múltiples comorbilidades en el corazón. Lo mismo en los sistemas circulatorio, respiratorio, endócrino, metabólico y nervioso. También pueden presentarse problemas de desarrollo y dificultades cognitivas. En el caso de Francisco, padeció hinchazón del estómago porque contrajo cirrosis y su hígado se deterioró de forma drástica.

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Se fatigaba cuando pasaba más de una hora de pie. Le costaba caminar y no podía hacer esfuerzo físico. Tenía que utilizar marcapasos. Para alimentarse necesitaba un tipo de carne especial, rica en proteínas. Consumía nueve huevos diarios y leche de almendras. Con frecuencia, presentaba dolores del pecho y piernas. Como parte del tratamiento, tomaba un medicamento que costaba más de USD 500 y su mamá lo conseguía en España con la ayuda de familiares o amigos que lo traían a Quito tras regresar de viaje.

Indira acudió al colectivo Corazoncitos Guerreros Ecuador para pedir asesoría y se encontró con la misma realidad en otras familias de escasos recursos económicos. Son decenas de bebés y niños junto a sus padres que se encuentran con una débil infraestructura de salud pública frente a la creciente demanda de casos. La líder de esa agrupación es Geovanna Patiño, cuyo hijo Samuel, hoy de siete años, ha pasado por cuatro cirugías de corazón abierto ya que le diagnosticaron una hipoplasia del ventrículo derecho. Es decir, no se le formó el lado derecho del corazón.

La mayor parte del tiempo, ella se pasa visitando hospitales y consultas médicas. Recuerda que la primera operación le hicieron a su niño cuando apenas tenía un día de nacimiento. Recuerda que, tras la intervención, su bebé pasó una semana con el tórax abierto, no le podía ver los ojos porque su carita se hinchó. Los galenos le hicieron un complejo proceso en terapia intensiva neonatal y logró salir adelante.

"Nació en octubre y recién salió del hospital antes de la Navidad, en diciembre", narra la mujer. Ahora, ella lucha por el amor y la vida de su hijo. Sigue los tratamientos de forma permanente y también fundó el colectivo para que más familias y pacientes se unan, porque en el país no se cuenta con una adecuada atención. Su objetivo es que en la Asamblea Nacional se tome en cuenta la propuesta de Ley Cardio, para garantizar una atención integral a los pequeños que padecen problemas del corazón.

Con esta norma se busca que en el país se incrementen los profesionales especializados (cardiólogos pediatras) y se implemente más infraestructura con tecnología de punta. Asimismo, que se suscriban convenios internacionales para ayudar a los chicos de escasos recursos que necesitan ser intervenidos en el exterior y que se fomenten los exámenes intrauterinos durante el embarazo para evaluar la salud del feto, pues hay bebés que no sobreviven porque no hay una detección temprana.

También que haya más acceso a seguros y medicinas. Si el Gobierno no está en capacidad de atenderlos, por lo menos que haya convenios y facilidades para que puedan viajar. "Por ejemplo, en Colombia hay hospitales súper preparados en cardiología infantil y eso no tenemos aquí". La Ley Cardio ya se encuentra redactada y quieren presentarla en la Comisión de la Salud de la próxima Legislatura.

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Patiño afirma que hay padres y madres, principalmente en las zonas rurales y pobres, que desconocen el tema de las cardiopatías y pierden a sus hijos. Las familias que sí tienen posibilidades económicas se radican en el extranjero para seguir los tratamientos. Otras se han cambiado a vivir en Guayaquil porque allí hay más especialistas y las condiciones climáticas son favorables para los niños con patologías cardíacas.

Con base en la información recopilada entre quienes pertenecen a la organización y las dificultades que afrontan las familias por conseguir atención, Patiño afirma que máximo hay unos cinco cirujanos pediatras en Ecuador, lo cual es muy preocupante. Además, en los hospitales públicos se hace lo que se puede para cubrir la alta cantidad de infantes con cardiopatías congénitas.

En eso coincide Juan Carlos Sánchez, cardiólogo pediatra del Hospital Carlos Andrade Marín (HCAM) del IESS, en Quito. Afirma que, a escala nacional, como mucho hay 16 colegas de su rama y seis cirujanos ante una situación que es crítica, porque hay cientos de bebés que necesitan atención urgente. "Existen pocos profesionales que puedan resolver este tipo de males".

Además, solo hay tres centros públicos especializados: Baca Ortiz de Quito, Icaza Bustamante y Roberto Gilbert de Guayaquil. En el HCAM también se brinda servicio a infantes con esas enfermedades, pero no es un lugar específicamente pediátrico, por lo que no se puede cubrir a todo el espectro de patologías cardíacas.

Al día, Sánchez atiende entre 10 y 15 chicos menores de cinco años y también neonatos. Afirma que los científicos no han determinado las causas, pero sí hay factores de riesgo como los síndromes genéticos asociados a la edad materna, las infecciones (rubeola, influenza) durante el embarazo, la diabetes materna. También el consumo de alcohol, cigarrillo o la exposición a solventes como la pintura.

¿Cuál es el impacto en los pacientes al contar con pocos expertos y centros especializados? Sánchez afirma que se retrasan los tratamientos y a los niños les toca esperar más tiempo para ser intervenidos quirúrgicamente. A su juicio, la problemática es global y parte también de la formación académica de los profesionales de la salud, porque a pocos médicos jóvenes les interesa especializarse en temas de cardiología pediátrica.

Si hubiera más galenos de esta rama, se podría cubrir la demanda y lograr una detección temprana. El problema radica cuando no se hacen diagnósticos a tiempo y la enfermedad afecta a otros órganos. Asimismo, el corazón empieza a fallar de forma más agresiva y rápida conforme pasa el tiempo.

Eso le pasó a Francisco en su hígado por la cirrosis que derivó en más complicaciones. El día en que falleció, el joven de 19 años empezó a sentir dolores muy fuertes en el estómago y lo internaron de urgencia en un centro asistencial. Los médicos le indicaron a Indira que su hijo primero tuvo una fibrosis en el pulmón. También hizo una trombo en el estómago que se reventó. Al final, nada se pudo hacer para salvarlo.

Han pasado casi cinco meses de esos momentos y solo quedan los recuerdos de Francisco, quien soñaba con estudiar arquitectura en la universidad tras acabar el colegio. En su habitación quedan la ropa, medicinas y los tanques portátiles de oxígeno que utilizaba para caminar, pues se fatigaba con extrema facilidad.

Incluso iba a clases del colegio con oxígeno medicinal. Indira se endeudó para comprarle una silla de ruedas eléctrica.​​​ Ella trabaja en un gabinete de belleza y le faltaba dinero para pagar los costosos tratamientos. Ahora, ella está vendiendo los botellones de oxígeno y medicamentos para cancelar las deudas que acumuló. Se le hace un nudo en la garganta cuando recuerda a Francisco, pero ahora tiene que ser más fuerte para salir adelante con su otro hijo.

Afirma que en Ecuador se debería dar acompañamiento psicológico a los parientes que perdieron a sus hijos por cardiopatías congénitas. El impacto en su familia ha sido muy grande, pues no asimilan lo que sucedió. Un tenue silencio invade su casa y lo único que le quedan son las fotografías y los momentos que compartieron juntos...

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