Los huesos de Cristal, una enfermedad que afecta a cerca de 1.400 ecuatorianos

A sus 7 años Maité ha sufrido cerca de 30 fracturas en distintas partes de su cuerpo, la primera vez sucedió cuando se encontraba en el vientre de su madre. Sus huesos son tan frágiles como una tiza, un  mal movimiento o un leve golpe son suficientes para que el número de lesiones aumente. 

Esto se debe a que Maité padece de osteogénes, una enfermedad más conocida como “los huesos de cristal”, lo que le impide realizar actividades como cualquier niño de su edad.  

Elisa Larco, madre de la menor, cuenta lo duro que ha sido para ella y su familia hacerle frente a esta enfermedad: “Más lo que se ha fracturado son el fémur y ha sido muy duro para ella, tanto como para mí”.

La osteogénesis imperfecta es una alteración genética que inhibe la producción de una proteína del hueso llamada colágeno y que no permite captar el calcio necesario para fortalecer los huesos. 

Lucía Través, presidenta de la Fundación de Osteogénesis Imperfecta del Ecuador, explica que aunque no tiene cura sí existe un tratamiento y que incluso hay una operación. “Hemos conseguido que la mayoría de pacientes aumenten la densidad ósea, es decir, las paredes de los huesos. Este tratamiento tiene un costo de $ 240 al año”, señala Través.

Aunque en el Ecuador no existe un registro exacto de cuántas personas tienen esta enfermedad, las estadísticas señalan que 1 de cada 10.000 individuos la padecen. Es decir que en el país, alrededor de 1.400 ecuatorianos sufren este mal.  

A través del apadrinamiento, la fundación de osteogénesis trabaja en la recaudación de fondos para que los pacientes tengan acceso a las medicinas. “Con este dinero nosotros compramos el medicamento de los niños y dos veces al año los traemos de diversas partes del Ecuador a recibir el tratamiento”, añade la Presidenta de la institución.

Si usted quiere apadrinar a un paciente con osteogénesis imperfecta  puede hacerlo comunicándose a los teléfonos 2230731, 0999725128. Recuerde que su contribución ayudará a mejorar el estilo de vida de estas personas.