Padres de niños con Atrofia Muscular Espinal protestarán en Guayaquil por falta de atención médica especializada
Padres y representantes legales de niños diagnosticados con Atrofia Muscular Espinal (AME) realizarán un plantón este jueves 16 de octubre a las 11h00, frente al Hospital del Niño Dr. Francisco de Icaza Bustamante, en Guayaquil, para exigir atención médica especializada, provisión oportuna de medicamentos y estabilidad en los equipos médicos.
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La protesta surge como respuesta a una situación que, según denuncian los familiares, pone en riesgo la salud y la vida de sus hijos. En una carta dirigida a las autoridades del hospital y del Ministerio de Salud Pública, los padres expresan su profunda preocupación por la ausencia de un neurólogo pediatra desde hace varias semanas, lo que ha comprometido el seguimiento clínico y la administración adecuada de tratamientos vitales para los niños con AME.
“Cada día perdido puede significar una regresión irreversible. No se trata de un trámite ni de una cifra más en el sistema: se trata de vidas que dependen de una atención constante y especializada”, señala el documento firmado por el Colectivo de Padres de Niños con AME.
La AME es una enfermedad neuromuscular rara, progresiva y degenerativa, que afecta las neuronas motoras y puede comprometer funciones básicas como respirar, tragar y moverse. El tratamiento requiere medicamentos de alto costo, seguimiento constante por parte de especialistas y equipos médicos estables.
Además de la falta del neurólogo, los padres también denuncian la rotación constante del personal médico, decisiones administrativas que interrumpen los procesos de atención y retrasos en la entrega de medicamentos. A pesar de reconocer esfuerzos del Ministerio por fortalecer el acceso a fármacos mediante compras por emergencia, exigen una planificación más integral y sostenida.
Entre las demandas urgentes presentadas por el colectivo están:
El colectivo, integrado por padres como Juan José Cobo Rojas, Edwin Rodrigo Solano, Ángel Andrade Espinoza y Marian Carcelén Cuesta, hace un llamado a las autoridades a actuar con empatía, eficiencia y sentido de urgencia, advirtiendo que los retrasos en atención podrían tener consecuencias irreversibles para los niños afectados.
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“Hoy, más que nunca, necesitamos un Estado que actúe con sensibilidad. Nuestros hijos no pueden esperar”, concluyen en su carta pública.