04 jun 2018 , 09:32

Qué es el síndrome de enclaustramiento

“Volví de la muerte y me encontré encerrada en mi propio cuerpo”.

Imagina que estás en un mundo en el que no puedes hablar, mover o incluso respirar sin ayuda.

Tu corazón se paró de camino al hospital, lo que significa que has muerto técnicamente aunque solo por un breve tiempo, ya que lograron mantenerte con vida.

Pero ahora tienes que, sobrevivir a lo que vienedespués: estar "encerrado" dentro de tu propio cuerpo que no responde.

Tu familia, conmocionada, se prepara para tu funeral (tu esposo decide dispersar tus cenizas en Cambridge, Reino Unido, un lugar especial para ambos).

Y tus tres hijos tienen que tomar medicamentos para evitar que sean contagiados con la misma bacteria que está tratando de matarte.

En un parpadeo

Esto fue lo que le sucedió a la científica Rikke Schmidt Kjaergaard en el día de Año Nuevo de 2013, en "un abrir y cerrar de ojos", una frase que se convirtió en el título de su reciente libro.

"A las 12 horas de la primera sensación de malestar entré en coma", recuerda Rikke para la BBC.

"Tuve insuficiencia orgánica múltiple, shock tóxico, cientos de coágulos de sangre. La situación era muy, muy mala".

De hecho, tenía solo un 5% de probabilidad de sobrevivir a la meningitis bacteriana.

Rikke, que es danesa y vive en Copenhague, entró en coma por 10 días y se asumió que sufriría daño cerebral irreversible.

Cuando comenzó a salir del coma se encontró consciente pero incapaz de usar su cuerpo, una condición conocida como síndrome de enclaustramiento.

Rikke Schmidt Kjaergaard y familiaDerechos de autor de la imagenRIKKE SCHMIDT KJAERGAARD
Image caption Rikke, a la izquierda, con su esposo Peter, a la derecha, y sus tres hijos.

Cómo empezó todo

El esposo de Rikke, Peter, fue el primero en darse cuenta de que algo estaba mal y que era peligroso.

Ella sintió frío después de una caminata familiar y se fue a su cama, pero luego tuvo fiebre y comenzó a vomitar.

"Yo solo creía que era gripe", le dice a la BBC.

Peter agrega mirando a su esposa: "No estabas en una situación para darte cuenta de lo enferma que estabas".

"Lo último que me dijiste antes de entrar en coma fue: 'Recuerda cancelar la cita con el masajista'", cuenta.

No había tal cita. Las palabras de Rikke fueron una señal de su delirio. Su temperatura había subido de 35 a 42 grados en 15 minutos.

Llamaron a un médico y le recetaron medicamentos contra la gripe. A la mañana siguiente, Rikke no podía caminar ni sentarse sin ayuda. Otro grupo médico fue a la casa.

"Si todo hubiera sido 10 minutos después, no estaríamos sentados aquí hoy", dice Peter.

 

TIPOS DE SÍNDROME DE ENCLAUSTRAMIENTO

  • Clásico cuando la persona está paralizada y consciente y solo es capaz de mover los ojos verticalmente.

  • Incompleto quien lo sufre puede mover ligeramente otras partes del cuerpo, además de los ojos.

  • Total la parálisis es total cuando, pese a estar consciente, la persona no puede ni mover los ojos.

Asociación de Derrames Cerebrales de Reino Unido

Getty

"Todo era negro"

En el camino al hospital, Rikke estuvo muerta 40 segundos.

"Es mucho tiempo", dice. "No tengo absolutamente ningún recuerdo de eso. Todo era negro".

Mientras que Peter agrega: "Me decían que tenía que prepararme para desconectar el respirador y para su funeral".

Aunque añade con una sonrisa: "Pero ella es una mujer muy obstinada. No había forma de que no se aferrara a su vida".

El título del libro también tiene otro significado. Mientras padecía el síndrome de enclaustramiento, solo pudo comunicarse durante un tiempo parpadeando: uno para no, dos para sí.

Tapa del libro Derechos de autor de la imagenHODDER & STOUGHTON
Image caption "En un abrir y cerrar de ojos: cómo morí y empecé a vivir" dice el título del libro de Rikke Schmidt Kjaergaard

"Mi único salvavidas"

Al recuperar la conciencia, toda la gravedad de la situación de Rikke le llegó pieza por pieza, como un rompecabezas de pesadilla.

"Con el tiempo, me volví más consciente de lo que estaba pasando", relata.

"No podía moverme ni hablar y tuve que comunicarme parpadeando. Era aterrador estar encerrada en tu cuerpo".

Un día, Peter se dio cuenta de que Rikke había parpadeado cuando él le preguntó si podía verlo.

"Fue entonces cuando nos dimos cuenta de que ella todavía estaba allí y respondía. Saber que no la habíamos perdido ... fue uno de los momentos más hermosos de mi vida".

"Fue un gran alivio descubrir que podía comunicarme", agrega Rikke. "Pero al mismo tiempo, fue muy difícil transmitir las cosas".

Rikke dice que todo está borroso en su memoria desde ese momento, pero una cosa está clara.

"Lo único que recuerdo es que necesitaba escuchar la voz de Peter y verlo para estar tranquila", dice.

Rikke Schmidt KjaergaardDerechos de autor de la imagenRIKKE SCHMIDT KJAERGAARD
Image caption Rikke, con su esposo Pete al fondo, aprendiendo a caminar de nuevo.

"Él era mi único salvavidas".

Rikke tuvo que aprender todo de nuevo: "a respirar, tragar, mover…", enumera.

"Vivir la vida, todos los días"

Ella se recuperó casi por completo, aunque tiene secuelas: la mayoría de sus dedos tuvieron que ser extirpados después de ser destruidos por la gangrena y está casi ciega de un ojo.

Pero es una mujer que sobrevivió en circunstancias muy difíciles.

Deseosa de poder ayudar, creó una empresa llamada Graphicure para que las personas con enfermedades crónicas puedan controlar sus datos médicos.

También espera que su libro se convierta en un recurso valioso para ayudar a otros con el síndrome de enclaustramiento.

Rikke dice que sabe cuán grande es el regalo que le fue otorgado al poder seguir viviendo y quiere que todos aprecien lo que cada uno tiene.

"Quiero dar gracias y ayudar con este libro", dice. "Y vivir la vida, todos los días".

Línea

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