El Estado tiene deudas pendientes con los pacientes con enfermedades raras, reclama asociación

En Ecuador, los pacientes con enfermedades raras señalan que el Estado tiene deudas pendientes con ellos. Se sienten invisibilizados en el sistema público de salud.

Entre las trabas que enfrentan está el acceso a tratamientos y a diagnósticos claros y tempranos. Según la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras, un paciente se demora en promedio entre cuatro y 10 años en tener un diagnóstico preciso en el país, en caso de lograrlo.

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Félix Galarza, vocero de este grupo de pacientes considera que el país ha hecho pocos esfuerzos para concretar una ley que los ampare, a diferencia de países como Colombia, Perú y Chile.

"Porque ahí sabremos cuántas personas conviven con enfermedades raras, qué necesitamos, cuánto presupuesto", señaló.

En 2022 se creó el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER), pero no ha sido actualizado. También se espera que se reajuste el cuadro básico de medicamentos, en el que ellos esperan que se incluyan tratamientos que les permita tener una mejor calidad de vida.

"Hay personas que lo poco que tienen lo venden, ¿no? Lo venden, y los que no tienen cuando se confabula pobreza y enfermedad rara, es una catástrofe total, porque muchas personas mueren sin siquiera saber que tuvieron una enfermedad rara", relató.

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Estas carencias mantienen a los pacientes, asegura Galarza, en una situación de vulnerabilidad y exponen las brechas pendientes en la atención a la salud pública en Ecuador.

Solicitamos una versión al respecto al Ministerio de Salud. Estamos a la espera de una respuesta.