La difícil vida de las "personas burbuja"

Leire Ventas

BBC Mundo

"Desde 2006 me veo obligada a vivir en mi hogar, salvo alguna salida muy excepcional, con medidas de protección para que el interior de mi casa no se contamine por situaciones del exterior".

 

Con "situaciones del exterior", María José Moya se refiere a obras en la calle o al hecho de que sus vecinos cuelguen la colada, por ejemplo.

 

Moya es una "persona burbuja". Sufre sensibilidad química múltiple, una enfermedad crónica de origen neurológico pero con relación ambiental, en un grado extremo.

 

"Vivo sin contacto con nadie", le explica a BBC Mundo por correo debido al esfuerzo que supone para ella una entrevista.

 

Un ayudante domiciliario es su único enlace humano con el exterior. Y éste debe siempre someterse a un proceso riguroso de asepsia para que la salud de la española no empeore.

 

Pero Moya no está aislada del todo.

 

Es muy activa en redes sociales y actualiza con constancia una página web dedicada a la socialización del padecimiento, el Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS), en el que colaboran también profesionales de distintas disciplinas.

 

"No había un sitio en Internet sobre la sensibilidad química múltiple", apunta.

 

"Por no saber, no se sabía ni qué tipo de mascarillas podían venirnos bien".

 

Reacción ante productos cotidianos

Ante el mínimo contacto con químicos cotidianos, como productos perfumados, de aseo personal, de limpieza, ambientadores, aditivos alimentarios o fumigaciones públicas del arbolado, Moya reacciona de forma poco común.

 

Las "personas burbuja" sufren reacciones poco comunes ante productos químicos cotidianos.

 

 

 

 

"Los síntomas pueden ser migrañas, vértigos, problemas intestinales, dolor generalizado o erupciones cutáneas, entre otros", enumera.

 

A estos se les suman alteraciones de salud permanentes, inherentes a la sensibilidad química múltiple (SQM): "La fotofobia, las intolerancias alimentarias o los problemas neurocognitivos", por ejemplo.

 

"Y cuanto más tiempo me exponga a estas sustancias peor, ya que el cuerpo se sensibiliza", informa.

 

Debido a ello, Moya hace tiempo que dejó de llevar una vida corriente.

 

"La SQM interfiere en todas las áreas de la vida", advierte.

 

"No puedo trabajar, salir a la calle, relacionarme... Y a la vez, tengo una sintomatología continua que hace que cualquier pequeña cosa que quiera o necesite hacer me sea un mundo".

 

Un paciente con sensibilidad química múltiple no puede beber agua del grifo o ducharse sin un filtro, por ejemplo.

 

 

 

 

Se refiere con ello a prácticas tan cotidianas como escribir o leer un rato ante la computadora.

 

"No puedo ducharme sin un filtro en el baño, beber agua del grifo, leer cosas con tinta como un folleto, usar ropa convencional", ejemplifica.

 

Además, también tiene intolerancia a los medicamentos, por lo que no puede tomar ningún fármaco para mitigar el dolor. "Sólo remedios naturales y similares, como baños de agua templada con sal marina".

 

La muerte no es una consecuencia de la sensibilidad química múltiple, pero "toda mi vida está supeditada a ella".

 

"Punta del iceberg"

El primero que habló sobre esta sensibilidad a los productos químicos no presentes en la naturaleza fue un médico estadounidense, el doctor Theron G. Randolph, en 1950.

 

Y desde entonces se han ido documentando casos.

 

Según el doctor Pablo Arnold Llamosa, especialista en el tema, se estima que entre un 0,7% y un 0,8% de la población ha sido diagnosticada con SQM.

 

"Sin embargo, no es más que la punta de iceberg", le explica el inmunólogo y especialista en esta sensibilidad a BBC Mundo, por teléfono desde Barcelona.

 

"Un 15% de la población tiene estados relacionados".

 

En ese 15% se incluyen personas que han sido diagnosticadas con colon irritable o depresión, por ejemplo, pero también presentan los síntomas de la SQM ante la exposición de productos químicos, según informa Arnold, quien lleva 23 años estudiando y tratando esta afección.

 

Atención sanitaria vs coste

En 1990 la comunidad científica llegó a un consenso sobre la definición del SQM.

 

Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) sigue sin catalogarla como enfermedad.

 

Según la máxima autoridad sanitaria, es un "transtorno", catalogado entre las "alergias no especificadas".

 

Esto deja en manos de los países miembros del organismo hacer modificaciones.

 

Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) y Dinamarca (2012) ya la consideran enfermedad.

 

Y España aprobó esta semana un proyecto de ley en esa línea, promovido por el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (Fodesam) y la colaboración del SISS.

 

"La propuesta era muy sencilla y concreta y se ceñía a la inclusión de la SQM en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE)", informa a BBC Mundo Carlos de Prada, presidente de Fodesam y autor del libro SQM Sensibilidad química múltiple. El riesgo tóxico diario.

 

El doctor Joaquim Fernández-Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona y experto, entre otras enfermedades, en la sensibilidad química múltiple explica por qué esto queda en manos de cada país.

 

"El tema tiene connotaciones económicas que cada país debe enfrentar".

 

Y añade: "Se trata de una controversia entre la atención sanitaria y el coste económico. Porque la QSM no es una enfermedad minoritaria".

 

Según Fernández-Solà, el paso de España no es más que un trámite administrativo, un primer paso al que deberán seguir otros.

 

Algunos pacientes con SQM no pueden utilizar fármacos para aliviar el dolor, ya que estos también son químicos.

 

 

 

 

"La situación es tan precaria, que no existe una atención regularizada, un sistema específico de atención especializada".

 

Una enfermedad asociada a otras

Fernández-Solà explica que la QSM es una enfermedad asociada a otras 56, entre ellas la fatiga crónica y la fibromialgia.

 

Habla de causas, en plural: "Existe una predisposición genética. También se sabe que es más frecuente en mujeres; se presenta diez veces más que en hombres. Y tiene que ver con el nivel de exposición a los biocidas (estimulantes químicos)".

 

El experto asegura que es una enfermedad que apareció paralelamente a la industrialización, algo que enfatiza el doctor Arnold.

 

Los expertos aseguran que es una enfermedad que apareció paralelamente a la industrialización.

 

 

 

 

"Antes no había plásticos, polímeros. Si no hubiera cambiado el mundo, el 0,8% de la población no sufriría esos síntomas", dice.

 

"Es una situación anómala. Que el 15% tenga estados relacionados nos está avisando de que algo está mal", cree.

 

El experto insiste en que la QSM no son "sólo personas con mascarilla".

 

"No estamos hablando de una enfermedad rara, es un problema de salud pública".