Qué es la malformación de Chiari
Los científicos creen que la malformación de Chiari es más común de lo que se creía.
En solo un par de meses, cuando cursaba su último año en la escuela secundaria, el mundo de Hailey Dickson cambió por completo.
Fue cuando la adolescente pasó de ser una de las primeras de la clase a tener que abandonar los estudios ese año.
Para una niña que había crecido con revistas de viajes pegadas en las paredes de su habitación y que tenía la ambición de convertirse en médico,
"Perdí todo lo que me hacía sentir yo misma", dice Hailey.
"Pasé de ser fuerte e independiente a ", cuenta.
"Mi madre renunció a su trabajo para ayudarme a tiempo completo".
Su enfermedad en otoño de 2013, pero los síntomas no desaparecieron.
Temblores 'constantes'"Vomité todos los días durante varias semanas", dice Hailey.
Y pronto las cosas se pusieron peor: "Empezaron los ".
Cada pocos minutos, Hailey comenzó a experimentar lo que se sentía como un intenso escalofrío por su espalda.
En el periodo de una semana o dos, empezó a suceder
"Poco después comencé a principalmente en la cabeza y el cuello, como si estuviera diciendo 'no' todo el tiempo", dice Hailey.
Recuerda un día que trató de ir a la escuela, luchando contra los temblores.
"Sentía a todos mirándome fijamente porque hacía estos y simplemente salí corriendo mientras lloraba", recuerda.
"Estaban todos esos elementos físicos, pero también el elemento mental de ser una adolescentey no querer que nadie me viera así".
La carga emocional la dejó , y los efectos físicos siguieron empeorando.
"Comencé a tener espasmos en mi diafragma que me hacían jadear y tenía hipo constantemente. En marzo, porque había perdido el control de los músculos al hablar", recuerda.
Los espasmos la dejaban desorientada y le causaban un intenso dolor muscular en la cabeza y el cuello.
Los pediatras especializados en trastornos del movimiento son difíciles de encontrar, y los médicos a los que acudió .
Algunos, dice ella, incluso comenzaron a sugerir que sus síntomas podían ser psicosomáticos.
Como último recurso, su madre decidió recorrer con ella 2.500 km para cruzar el país hasta la en Minnesota.
La primera prueba que le hicieron, midiendo los impulsos eléctricos en su cuerpo, estableció de inmediato que los movimientos eran involuntarios.
Una resonancia magnética de contraste finalmente
El diagnósticoHailey tenía la , una enfermedad anatómica donde la forma de su cráneo obliga a la parte inferior del cerebelo (la parte del cerebro que controla el equilibrio) a extenderse por el espacio por donde pasa la médula espinal.
La enfermedad tiene varias versiones.
El que Hailey padecía se desarrolla en la adolescencia , mientras que los tipos II y III son congénitos o están presentes al nacer.
Dorothy Pope, directora de la Fundación Chiari y Siringomielia, dice que se cree que alrededor de tienen la enfermedad.
Los síntomas, la gravedad y los tratamientos varían en cada caso: algunas personas pueden presentar debilidad muscular, mientras que otros pueden no darse cuenta de que lo tienen.
"Cada vez porque las pruebas para detectarlo son más accesibles hoy", explicó la doctora a la BBC.
Inmediatamente, un neurólogo le recetó un medicamento bastante común para ayudar con los síntomas.
La mejora fue gradual y en dos meses de manera que ya no eran visibles.
¿Qué es una malformación de Chiari?
"Era irónico que una situación tan compleja, tan difícil de diagnosticar, pudiera ser ", dice.
Ilusiones 'canceladas'A medida que los síntomas disminuyeron, Hailey volvió a estudiar y se matriculó en la Universidad de Arizona, pero la transición fue difícil.
Además del tiempo en la escuela que había perdido, se sentía de sus compañeros.
"Fue difícil pasar de ser una persona 'enferma' a una niña normal de nuevo", dice Hailey.
"Aunque todos mis amigos pasaron el año aplicando a distintas universidades y planificando su futuro, yo y no estaba preparada para nada", explica.
Su primer semestre en la Universidad la hizo sentirse aislada otra vez y luchó para cumplir sus planes de estudiar medicina.
Sintiéndose inquieta con su nueva libertad, decidió solicitar una beca para .
Hailey consiguió plaza, pero su familia estaba preocupada por el ambicioso plan de viaje.
Sin embargo decidieron apoyar su decisión.
"Todos pensaron que estaba loca por marcharme al extranjero después de todo lo que me había pasado, pero que siempre había sido", dice.
Ese primer viaje despertó su amor por el país.
Cambió de especialización y empezó a estudiar medicina general y continuó aprendiendo el idioma.
Una vida en la IndiaEn 2016 regresó de nuevo.
Después de graduarse, obtuvo una beca Fulbright para mudarse a Mumbai y continuar investigando.
A los 22 años, vive en India y trabaja para una organización, Yuvaa,
La organización, que tiene el apoyo de Naciones Unidas viaja por el país llevando sus talleres a todos los rincones y Hailey está filmando un documental sobre su trabajo.
Está muy lejos de donde estaba hace un par de años, cuando
"No me convertí en médico", dice Hailey. "Pero me convertí en una persona que escucha a los jóvenes, especialmente las niñas, y los toma en serio".
"A través del documental, quiero dar voz a sus inquietudes para que los médicos y los encargados de formular políticas, puedan conocer sus problemas".