Dos hermanos ecuatorianos que luchan contra un extraño síndrome

Ziza y Denisse Kury tienen 15 y 11 años respectivamente, pero su estatura es la de un niño

Este sábado, 28 de febrero, se conmemora el . Se estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, muchas de ellas son genéticas. En esta nota le contamos el caso de dos hermanos que sufren un extraño síndrome degenerativo que impide el crecimiento. 

Ziza y Denisse Kury tienen 15 y 11 años respectivamente, pero su estatura es la de un niño de tres años. Ambos nacieron con el , una enfermedad genética que por falta de una sustancia en el cuerpo denominada "enzima" impide el crecimiento y produce la deformación de los huesos del rostro, afecta los órganos vitales, y los sentidos se degeneran.

La madre de estos hermanos es , quien cuida de ellos aunque poco, o nada, se puede hacer ante una enfermedad que casi nadie conoce: “Ellos podían ver, escuchar, entonces ellos van perdiendo los oídos, los ojos, dejan de caminar, si no se medican ellos pueden sufrir todo esto”. 

La enfermedad de les fue descubierta hace 3 años. En los hospitales públicos del país no les diagnosticaron el síndrome, fue una fundación la que los ayudó y envió las pruebas de sangre al extranjero.

“, les duele el pechito, a veces la cabeza, entonces le llevo al hospital, pero solo le dan esos calmantes, le pasa por un tiempo y luego les vuelve a doler”, agrega su madre. 

Ziza a pesar de ser una alumna brillante. Pese a su ceguera tiene gran facilidad para armar los rompecabezas. Su materia preferida es matemáticas. Pero, ¿por qué dejó de estudiar? “No hay quién le ayude en la escuela, a llevarle al baño, a irse donde quería, se quedaba sentadita todo el tiempo, se aguantaba las ganas de ir al baño”, comenta Gloria. 

La joven quiere volver a las aulas, aprender a leer y escribir a través del : “Yo quería ser doctora, ayudar a la gente que sufre con dolares u otras enfermedades graves”. 

Los hermanos médico, solo paliativos cuando se presentan los dolores. Su madre no pierde la esperanza de conseguir la ayuda internacional, y de fundaciones que conozcan a fondo sobre esta enfermedad rara que afecta de generación en generación al núcleo familiar.