La falta de medicinas en el cuadro público complica la vida de ecuatorianos con enfermedades raras

Anita Ramos tiene 14 años y una sonrisa que contradice la batalla que libra por su vida. Con su madre habla de sus sueños, que se ven acechados por el miedo de una enfermedad rara.

"Mi sueño sería ayudar a las demás personas, ayudar a los niños necesitados, ayudar a los animales y poder viajar por lugares de mucha paz", contó.

Fue diagnosticada en 2023 de hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), la cual causa que su propio sistema inmunitario destruya sus glóbulos rojos, un proceso denominado hemólisis.

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"Esta enfermedad crea trombos en el cerebro, en los pulmones, en el corazón", relata Gardenia, madre de Anita. Contó que su hija ha recibido 33 transfusiones de sangre para evitar un colapso. El tratamiento que mejoraría su calidad de vida tiene un costo de USD 4 mil por frasco.

"Para ella, que está comenzando, la doctora decía que se requiere de de ocho frascos", dijo Gardenia. Es decir, necesitan USD 32 mil, un valor que se cancelaría cada año.

El fármaco no figura en el cuadro nacional de medicamentos básicos, un documento oficial que determina qué tratamientos puede comprar y distribuir el sistema público de salud. Ellos solicitaron su compra desde hace más de un año.

La historia de Anita no es un caso aislado. Se estima que en el país un millón de personas padecen alguna enfermedad rara.

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Por las dificultades de acceder a diagnósticos claros y especialistas hay registros de unos tres mil casos. El Ministerio de Salud ha reconocido 106 enfermedades raras en el país, de las ocho mil existentes, según la OMS.

La familia de Anita espera que pronto se incluyan nuevos fármacos, como el que ella necesita, al cuadro básico para el beneficio de pacientes con enfermedades raras.

Mientras los plazos se vencen y los anuncios oficiales no se concretan, ellos esperan la llamada que les confirme que, por fin, el tratamiento -que cambiaría el destino de Ana- se compró.