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La enfermedad afecta a niños menores de un año, con síntomas comunes del resfriado.
La enfermedad afecta a niños menores de un año, con síntomas comunes del resfriado.
Cuando los niños gemelos de Stephanie Elderton pescaron un resfriado, ella nunca se imaginó que uno de ellos terminaría en cuidados intensivos. Pero el resfriado se transformó en bronquiolitis, una enfermedad que generalmente es leve pero, en casos extremos, se puede volver muy grave.
Reece y Luca son dos adorables gemelos.
Actualmente de 14 meses de edad, nacieron prematuramente en 2017, llegando a las 34 semanas de gestación. Reece pesaba unos 3,3 kg y Luca 3,2.
"Son gemelos idénticos pero, en términos de personalidad, son completamente diferentes", dice Stephanie. "Son muy habladores, muy vivaces. Les encantan las bolas y cualquier tipo de juguete que salte o gire. Les gusta reír y les gusta correr".
"Bueno, a Reece le gusta correr. Luca es mucho más serio que Reece, diría, se contenta con que lo dejen solo jugando consigo mismo".
A pesar de ser prematuros, los gemelos no necesitaron cuidados especiales. Poco después de nacer se fueron a casa para unirse a su hermano mayor, Jamie, que ahora tiene cinco años.
Pero, en enero de 2018, cuando los gemelos tenían apenas cinco semanas y media, Stephanie notó que un resfriado que les había dado estaba empeorando, así que le pidió consejo a su médico general.
"Luca había dejado de comer y le mencioné esto al doctor, se lo mencioné al auxiliar sanitario y básicamente me dijeron, 'No, están absolutamente bien, sólo tienen un resfriado'".
"Me dije, 'Bueno, no hay problema, seguiremos tal cual'. Pero, cuando cumplieron seis semanas, (Luca) no se despertaba, no comía, así que regresé con él al doctor y le dije, 'Hay algo que está muy mal porque los bebés no son así'".
Stephanie también notó cambios en la forma en que los gemelos respiraban -era mucho más rápido y esforzado que lo normal.
El médico general inmediatamente refirió a Stephanie al hospital local, Hinchingbrooke en Cambridgeshire (unos 65 km al norte de Londres), donde Lucas fue rápidamente conectado a un monitor para revisar los niveles de oxígeno en su sangre.
"Dijeron que no se encontraba muy bien y lo llevaron de una vez a la unidad de alta dependencia (UAD) y luego observaron a Reece y dijeron, 'Pensamos que tiene lo mismo'".
La UAD es un pabellón especialmente diseñado para pacientes que necesitan estar bajo cuidadosa observación, pero no es de cuidados intensivos.
Los médicos del hospital le contaron a Stephanie que los gemelos sufrían de bronquiolitis, una condición de la que nunca había escuchado.
"Bronquiolitis es una infección pectoral viral que generalmente es causada por virus comunes que provocan resfriados en adultos", explica el doctor Francis Gilchrist, especialista en medicina respiratoria pediátrica y miembro del consejo de la British Lung Foundation (Fundación Pulmonar Británica).
Afecta a niños menores de un año, empezando con síntomas comunes del resfriado. Pero con la bronquiolitis las vías respiratorias en los pulmones de la criatura se inflaman y se estrechan. En casos severos, las vías más pequeñas del niño, los bronquiolos, se atascan con mucosa.
En la gran mayoría de los casos, los pequeños se recuperan en casa en el lapso de dos o tres semanas. Pero, de vez en cuando, se dan casos severos y entre el 2% y 3% de los infantes deben ser hospitalizados, según el doctor Gilchrist.
Cuándo hay que buscar ayuda
Los padres deberían buscar ayuda médica urgente si detectan estas "señales de alarma":
- Creciente esfuerzo para respirar: esto podría incluir un gruñido cuando el bebé exhala, el ensanchamiento de las fosas nasales, succión del pecho alrededor de las costillas o en la base de la garganta.
- Reducción de la alimentación: cuando el bebé come menos de la mitad durante dos o tres sesiones de alimentación seguidas, o no moja los pañales durante 12 horas o más.
- Persistente alta temperatura de 38º C o más.
- Pausas largas durante la respiración.
- La lengua o labios se tornan azules.
- Cansancio, irritabilidad, dificultad para despertarse o desgonzado.
Fuente: NHS (Servicio Nacional de Salud de Reino Unido) NICE (Instituto Nacional de Excelencia en el Cuidado de la Salud)
Lo frustrante de la bronquiolitis, dice, es que no hay un tratamiento efectivo para la condición subyacente.
"Todo el cuidado que suministramos es de apoyo. De ser necesario, suministramos oxígeno o apoyo respiratorio o, si están realmente mal, pasan a recibir respiración artificial en cuidados intensivos". Afortunadamente esto es muy raro y sólo aplica al 0,1% o uno de cada 1.000 niños.
En la UAD, Luca estuvo bajo observación durante 24 horas pero no mostró señales de mejoría.
"Le tomaron unos rayos X para ver qué pasaba y básicamente su pulmón izquierdo estaba completamente bloqueado", relata Stephanie.
Fue entonces que se tomó la decisión de trasladarlo al hospital Addenbrooke en Cambridge, donde podría estar conectado a un ventilador. Pero, de repente, las cosas se tornaron más serias.
"Cuando intentaron entubarlo, básicamente dejó de respirar por completo", dice Stephanie. "Tuvieron que darle RCP (resucitación cardio pulmonar) varias veces y entonces nos transfirieron al hospital Addenbrooke, a cuidados intensivos".
Allí, el ventilador hizo las veces de respirador para asegurar que más oxígeno llegara a los pequeños pulmones de Luca. Para Stephanie fue algo difícil de mirar.
"Yace ahí, no está despierto porque lo tienen sedado y lo puedes tocar y hablarle, pero no es él realmente, no lo puedes abrazar ni nada", dice.
Para el colmo de males, Reece permaneció en el hospital de Hinchingbrooke y ella tuvo que llamar constantemente el pabellón para recibir noticias.
"Fue muy difícil y como tampoco tenía mi auto no podía ir y venir así que me quedé en Addenbrooke", cuenta Stephanie. "De alguna manera tuve que hacer a Reece a un lado -'Luca es quien me necesita ahora, Reece está bien, está recibiendo la ayuda que necesita'- tuve que tratar de no pensar en eso. De otra manera me hubiera desgastado aún más".
Afortunadamente, la madre de Stephanie pudo pasar un tiempo al lado del lecho de Reece.
Debido a que eran gemelos, el equipo médico pensó que ambos terminarían en cuidados intensivos en Addenbrooke, dice Stephanie. Pero aunque Reece estaba en mal estado, alimentado con un tubo gástrico por vía nasal, permaneció en Hinchingbrooke.
La mayoría de los casos de bronquiolitis son causados por el virus sincitial respiratorio humano (VSR), al que la mayoría de los niños quedarán expuestos para cuando tengan tres años. Sin embargo, también puede ser causados por otros virus como el rinovirus que es la causa de la mayoría de los resfriados comunes.
Por qué algunos niños son más seriamente afectados que otros es algo que no se entiende completamente, dice el doctor Francis Gilchrist.
"Hay ciertos factores de riesgo para los niños que los hacen más propensos a tener bronquiolitis severa y eso se da si son muy menores, si nacieron prematuramente, si tienen enfermedades preexistentes como enfermedad cardiovascular congénita, o si tienen un problema subyacente con su sistema inmune".
"No obstante, hay algunos niños que no tienen ninguno de esos factores de riesgo y resultan con un episodio severo, pero no podemos explicar por qué".
Después de cinco días en cuidados intensivos, el equipo médico trató de desconectar a Luca del ventilador y transferirlo a un método alternativo de apoyo respiratorio, conocida como presión positiva continua en la vía respiratoria o CPAP, pero Stephanie señala que Luca no pudo resistirlo y tuvo que ser regresado al ventilador.
"Eso me descorazonó, porque después de cinco días no se había mejorado, estábamos retrocediendo en lugar de progresar", dice Stephanie. "Sentí como si nunca fuera a terminar".
Durante este tiempo, Luca estaba recibiendo fisioterapia pectoral para intentar aflojar la mucosa en sus vías respiratorias.
Finalmente, después de siete días, se le retiró el ventilador y empezó a mejorar. Stephanie describe lo extraño que se sintió de poder abrazarlo otra vez.
"Me sentí como si , 'oh, no me acuerdo de cómo se hace esto", confiesa.
Luca fue devuelto al pabellón infantil del hospital Hinchingbrooke. Su gemelo, Reece, había sido dado de alta el día anterior, pero Luca recibió una visita de su hermano mayor, Jamie, quien se había quedado con los padres de Stephanie mientras los gemelos estaban internados.
"Fue increíble verlo, porque sentía que no lo había visto en tanto tiempo", recuerda Stephanie.
24 horas más tarde, Luca fue dado de alta también y la familia pudo finalmente reunirse en casa.
Atemorizada de que los niños pudieran agarrar otro resfriado, Stephanie no los sacó de la casa. Pero, dos semanas más tarde, se dio cuenta de que respiraban rápido otra vez y que tenían manchas. Llamó la ambulancia y los gemelos terminaron de vuelta en Hinchingbrooke.
Les diagnosticaron meningitis y les suministraron antibióticos por vía intravenosa.
No hay ninguna relación entre la bronquiolitis y la meningitis bacteriana, asegura Francis Gilchrist. Parece que los niños simplemente fueron desafortunados.
Tras otros seis días en el hospital, pudieron regresar a casa pero, una vez más, Stephanie tuvo temor de sacarlos.
"Debido a que son gemelos, obviamente los gemelos son inusuales, todo el mundo quiere mirarlos, todos los quieren tocar, todas las viejitas los quieren besar. Es una locura. Yo decía, 'Por favor no los toquen, se podrían enfermar'".
Unos meses después, todavía se preocupa de que les de un resfriado.
"Si el mayor se enferma, digo, "No los toques, ¡lávate las manos!'", reconoce. "Me asusto mucho cada vez que tosen o algo así".
Si pescan un resfriado, tienden a jadear, dice Stephanie, pero ahora tienen inhaladores para el asma y otros medicamentos para reducir la inflamación en las vías respiratorias.
Se ha dado cuenta de que muchos padres conocen tan poco sobre la bronquiolitis como ella antes de que sus hijos enfermaran y está decidida a despertar consciencia al respecto, en particular sobre la posibilidad de los síntomas severos, aunque solo ocurran en una pequeña minoría de casos.
"No entiendo por qué no se ha divulgado teniendo en cuenta lo serio que puede ser", expresa.
Dice que sus esperanzas para el futuro sean que sus hijos se mantengan fuera de un hospital y sigan sonriendo.
Pero sabe que el trauma del invierno de 2018 no la abandonó cuando sus hijos fueron dados de alta. "Va a seguir ahí para siempre", afirma.
Todas las fotografías son cortesía de Stephanie Elderton
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