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El sueño de Ángel, un joven con ceguera y una rara enfermedad

Redacción

gpinasco

|

Martes 24 de Febrero de 2015 - 15:52
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  • A sus 19 años, este joven con síndrome de Marfán e hidrocefalia quiere culminar su carrera profesional para poder correr con sus gastos médicos.
A sus 19 años, este joven con síndrome de Marfán e hidrocefalia quiere culminar su carrera profesional para poder correr con sus gastos médicos.
Como todos los días, Ángel Cóndor de 19 años, recibe la ayuda de su mejor amiga para llegar a la Universidad Central de Quito donde cursa el tercer semestre de Comunicación Social.
 
Ángel tiene el síndrome de Marfán, más conocido como gigantismo, que está catalogado como una rara enfermedad. Se trata de un desorden que afecta el tejido conectivo, que es el que sustenta muchas partes del cuerpo. Quienes padecen esta enfermedad pueden crecer descontroladamente, incluso pueden rebasar los dos metros de altura.
 
Actualmente, Ángel mide 1,87 centímetros y perdió totalmente la visión.
 
“Yo recién me enteré de esto hace unos tres años, fui incidental, en una clínica particular cuando me iban a operar para intentar recuperar algo de la visión, me dijeron que no podían hacerlo porque yo padecía esta síndrome y era posible que no resista la operación. Fue cuando recién me enteré después de ya haber estado sometido a varias cirugías y tratamientos en hospitales públicos”, comenta. 
 
 
El gigantismo, en la mayoría de los casos, afecta el corazón, los vasos sanguíneos, los ojos, los pulmones y hasta el sistema nervioso. Cuando Ángel cumplió la mayoría de edad, perdió el servicio del Seguro Social cubierto por sus padres.
 
“Hay que tener un seguimiento con un genetista, cosa que no lo hago porque no tengo seguro social, por lo tanto no puedo acceder al mismo. No tengo la capacidad de tener un seguimiento por un genetista en el Eugenio Espejo porque no existe un genetista en este hospital y el genetista que me estaba atendiendo en el Vaca Ortíz cuando tenía 12 años, y como es ley, a partir de esa edad ya no se puede atender a jóvenes”, explica. 
 
Ángel se traslada con dificultad a través de su universidad, ya que para los no videntes es complicado guiarse en espacios que no cuentan con una infraestructura para personas con discapacidad.
 
Además de su rara condición, sufre de hidrocefalia. Desde niño se ha sometido a más de 25 cirugías y debe cambiarse constantemente la válvula de su cabeza. 
 
 
Sus padres temen a cada instante por la vida de su hijo, porque no recibe un seguimiento médico. Su padre, Carlos Cóndor, actualmente maneja un taxi como colaborador y lo que gana no le alcanza para los gastos de salud de Ángel. “¿Cómo puedo afiliarle a mi hijo al seguro para que mi hijo tenga acceso al seguro? Porque él directamente, como discapacitado, no tiene ningún tipo de ayuda”, indica Amanda Gordón, madre del joven. 
 
Pero a pesar de su rara enfermedad, de su ceguera e hidrocefalia, él se ha convertido en el orgullo de la familia. Su principal sueño es terminar la carrera que estudia y conseguir un trabajo que lo ayude a solventar sus gastos médicos.
 

Como todos los días, Ángel Cóndor de 19 años, recibe la ayuda de su mejor amiga para llegar a la Universidad Central de Quito donde cursa el tercer semestre de Comunicación Social.

 

Ángel tiene el síndrome de Marfán, más conocido como gigantismo, que está catalogado como una rara enfermedad. Se trata de un desorden que afecta el tejido conectivo, que es el que sustenta muchas partes del cuerpo. Quienes padecen esta enfermedad pueden crecer descontroladamente, incluso pueden rebasar los dos metros de altura.

 

Actualmente, Ángel mide 1,87 centímetros y perdió totalmente la visión.

 

“Yo recién me enteré de esto hace unos tres años, fui incidental, en una clínica particular cuando me iban a operar para intentar recuperar algo de la visión, me dijeron que no podían hacerlo porque yo padecía esta síndrome y era posible que no resista la operación. Fue cuando recién me enteré después de ya haber estado sometido a varias cirugías y tratamientos en hospitales públicos”, comenta. 

 

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El gigantismo, en la mayoría de los casos, afecta el corazón, los vasos sanguíneos, los ojos, los pulmones y hasta el sistema nervioso. Cuando Ángel cumplió la mayoría de edad, perdió el servicio del Seguro Social cubierto por sus padres.

 

“Hay que tener un seguimiento con un genetista, cosa que no lo hago porque no tengo seguro social, por lo tanto no puedo acceder al mismo. No tengo la capacidad de tener un seguimiento por un genetista en el Eugenio Espejo porque no existe un genetista en este hospital y el genetista que me estaba atendiendo en el Vaca Ortíz cuando tenía 12 años, y como es ley, a partir de esa edad ya no se puede atender a jóvenes”, explica. 

 

Ángel se traslada con dificultad a través de su universidad, ya que para los no videntes es complicado guiarse en espacios que no cuentan con una infraestructura para personas con discapacidad.

 

Además de su rara condición, sufre de hidrocefalia. Desde niño se ha sometido a más de 25 cirugías y debe cambiarse constantemente la válvula de su cabeza. 

 

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Sus padres temen a cada instante por la vida de su hijo, porque no recibe un seguimiento médico. Su padre, Carlos Cóndor, actualmente maneja un taxi como colaborador y lo que gana no le alcanza para los gastos de salud de Ángel. “¿Cómo puedo afiliarle a mi hijo al seguro para que mi hijo tenga acceso al seguro? Porque él directamente, como discapacitado, no tiene ningún tipo de ayuda”, indica Amanda Gordón, madre del joven. 

 

Pero a pesar de su rara enfermedad, de su ceguera e hidrocefalia, él se ha convertido en el orgullo de la familia. Su principal sueño es terminar la carrera que estudia y conseguir un trabajo que lo ayude a solventar sus gastos médicos.

 

 

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