"Los médicos jugaron a ser Dios con mi cuerpo"

A los 16 años Jeanette se sometió a una gran operación que nunca entendió muy bien: le extirparon unos testículos internos cuya existencia ella desconocía.

Solo lo descubrió décadas después, cuando por casualidad a los 50 años vio escrito en su historial médico un diagnóstico que a ella nunca le dieron: Síndrome de Insensibilidad Androgénica Completa (SIAC).

Se trata de un trastorno genético raro, que se estima que afecta a una persona entre 20.000 y 60.000 nacimientos.

Un niño con SIA es genéticamente masculino pero su cuerpo no responde bien a la hormona testosterona, así que su aspecto externo es parcial o enteramente femenino.

Es decir, el paciente tiene algunas o todas las características físicas de una mujer a pesar de tener la composición genética de un hombre.

Esto se debe a una anomalía genética que, ya desde el período gestacional, hace que la virilización del cuerpo no se produzca de la manera habitual.

Una gran operación sin explicación

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Jeanette tenía 12 años cuando los médicos le dijeron a su madre que ella no se desarrollaría como las otras chicas y que no podría tener hijos.

"En ese momento yo no podía entender por qué mi madre lloraba ni qué problema tenía yo", le dijo Jeanette a la BBC.

"Después, a los 14 años empecé a darme cuenta de que me pasaban cosas que no eran normales, como que nunca tuve la regla", añadió.

Dos años después Jeanette pasó por quirófano, pero seguía sin tener un diagnóstico.

"En ese momento no me dijeron nada. Sólo que necesitaba una gran operación", recuerda.

"Tengo una cicatriz de 20 cm que me cruza el estómago. Yo me sentía saludable y recuerdo estar sentada en la cama pensando "¿qué demonios estoy haciendo aquí?".

Los cirujanos le extirparon unos testículos internos pero no le dijeron por qué la habían operado.

Y la vida se volvió muy difícil para Jeanette.

La verdad por casualidad

A los 28 años se casó pero el coito con su marido era demasiado doloroso.

"Tenía tanto dolor después que no podía caminar", recuerda.

"Así que mi madre vino conmigo al hospital y me dijeron "vete a casa, ya mejorará"".

Le recomendaron usar un dilatador y unos parches hormonales pero nunca le explicaron por qué.

Dos años después se separó de su marido porque tenía demasiado "miedo" de tener otra relación física con él.

Jeanette nunca volvió a tener pareja ni relaciones sexuales y nunca supo la verdad sobre su condición hasta que, con 50 años, durante una cita médica leyó por casualidad las palabras "feminización testicular" al frente de la carpeta que contenía su historial.

Entonces habló con su médico de familia, que le dio los documentos para que los leyera.

"Leí las notas y allí decía que tenía el útero del tamaño de un fósforo y dos testículos totalmente formados. Y lloré y lloré sin parar".

Mentiras "generalizadas"

La BBC confirmó que el caso de Jeanette no es aislado: era una rutina en Reino Unido mentirle a los pacientes con trastornos del desarrollo sexual.

Ieuan Hughes, profesor emérito en pediatría en la Universidad de Cambridge y experto en trastornos hormonales, le dijo a la BBC que la práctica de esconder el diagnóstico de los pacientes era "generalizada" en casos como el e Jeanette.

"En aquellos días el consenso en la profesión médica era que no se le diría la verdad al paciente... y el consejo general que se le daba a los padres era que no le contaran el verdadero diagnóstico a los niños", explicó.

"Para explicar por qué la persona no tenía la regla ni podía tener hijos se inventaba una historia, algo como que los ovarios no se habían desarrollado apropiadamente y que había riesgo de que desarrollaran cáncer, y que por eso había que extirparlos".

Hasta 2012

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Según Hughes, varias mujeres a quienes el personal médico les contó "una sarta de mentiras" contactaron con un grupo británico de apoyo para pacientes con SIAC (AISSG por sus siglas en inglés), en el que el pediatra trabaja.

Según le dijo a la BBC un representante de ese grupo, la práctica de ocultarle la verdad a los pacientes con trastornos de intersexo no se detuvo hasta 2012.

Ni la Asociación Médica Británica ni el sindicato de médicos quisieron hacer comentarios al respecto.

Pero el presidente del Consejo General Médico, Charlie Massey, le dijo a la BBC que "la práctica de la medicina evolucionó de una manera dramática en los últimos 50 años, y cada vez se pone más y más énfasis en el trabajo en colaboración con los pacientes, de una manera abierta y honesta".

"Nuestra orientación deja claro que los médicos deberían involucrar a los niños y a los jóvenes tanto como sea posible en las discusiones relativas a su cuidado, incluso cuando no pueden tomar decisiones ellos solos".

"Está claro que los doctores no deberían ocultarle información a los pacientes, a menos que crean que dársela les causaría daños graves".

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INTERSEXO

• Hay más de 40 variaciones congénitas de trastornos del desarrollo sexual
• El término intersexo engloba a la gente que nace con características sexuales que no encajan con las nociones típicas de un cuerpo masculino o femenino. Estas características pueden ser relativas a los genitales o los patrones cromosomáticos
• Algunas características son visibles al nacer, otras aparecen con la pubertad y algunas variaciones en los cromosomas pueden no mostrar ninguna apariencia física en absoluto
• El Alto Comisionado de la ONU para los Derechos Humanos estima que a nivel global un 1,7% de la población tiene atributos de intersexo

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¿Qué pasa hoy en día?

El presidente de la Asociación Británica de Urólogos Pediatras, Stuart O'Toole, dijo que ahora la mayoría de los pacientes se trata dentro de un equipo médico interdisciplinar, en el que participan cirujanos especialistas, médicos y psicólogos.

"Los padres del niño están involucrados en todas las fases", añadió.

"En muy raras ocasiones se practican cirugías irreversibles durante la infancia, y sólo se extirparían las gónadas (testículos) si hubiera un riesgo creíble de cáncer", explicó.

Sin embargo Holly Greenbury, confundadora de Intersex UK, un grupo que hace campaña en Reino Unido para luchar contra el estigma entorno a las distintas variaciones de intersexo y defender los derechos de los pacientes, le dijo a la BBC que algunas familias todavía sienten que fueron forzadas a tomar decisiones sobre operaciones antes de que sus hijos tuvieran una edad en la que pudieran tomar una decisión informada y consentir una cirugía.

En 2015 Malta se convirtió en el primer país del mundo que prohibió las intervenciones médicas no consensuadas en pacientes intersexo.

Jeanette empezó a vivir a los 70

Ahora Jeanette puede disfrutar de su vida y cree que contando su historia quizás pueda ayudar a otras personas como ella.

Además quiere luchar contra el estigma que rodea a la condición de las personas intersexo, que los propios pacientes absorben e internalizan.

"Nos tienen que aceptar como somos", dice con 71 años.

"Yo nunca tuve vida, hasta el año pasado, porque no podía aceptarme y quererme a mí misma como la persona que soy".

"Y no podía pensar que alguien podría quererme", le dijo a la BBC.

"Mi mamá me quería, pero ese amor es incondicional".

"Pero yo nunca tuve una relación cercana. No sé lo que es tener a alguien que te abraza y te dice que te quiere".

"Eso me lo perdí. Soy una persona cariñosa y me habría encantado tener a alguien así", dice con una sonrisa.