Angelito, un pequeño de 6 años que vive en el cuerpo de un adulto

Angelito vive en Manta y por una enfermedad no ha parado de crecer.  Tiene 6 años y mide 1.70 metros. Su estatura no se observa bien a la primera impresión, porque pasa sentado en una silla de ruedas. No puede estirar las piernas, las tiene arqueadas. Sus manos y pies son excesivamente grandes. Él tiene el síndrome de Proteus.

 

Uno en un millón

El síndrome de Proteus es una enfermedad congénita que causa un crecimiento masivo y desproporcionado de huesos y tejidos, acompañado de la aparición de tumores benignos. El nombre de la patología hace alusión al dios griego Proteo, que según esa mitología podía cambiar de forma. 

 

Un artículo de BBC Salud afirma que esta es una extraña afección que solo se presenta en uno de cada millón de nacimientos y hay apenas 200 casos documentados en el mundo.

 

La madre de Angelito, María Virginia Lozada, notó que algo andaba mal cuando el pequeño cumplió 2 años de edad. “Caminó hasta el año ocho meses, de ahí ya cogió silla de ruedas”, recuerda, en la sala de su hogar ubicado en una  urbanización de Manta, Manabí. 

 

Hoy, 4 años después de ser diagnosticado con el síndrome, el pequeño ha pasado por dos operaciones. La primera fue para retirarle un tumor en la garganta y recientemente fue intervenido por las complicaciones que genera el gran tamaño de su pie derecho. 

 

El niño ha sido revisado por todo tipo de especialistas en varios hospitales de Ecuador, quienes lo estudian y aprenden de su enfermedad poco conocida. Varios genetistas le han dicho a María Virginia que a los 12 años su pequeño podría llegar a medir 3.50 metros de altura. 

 

“Puede ser que pase o puede ser que no. Todo depende de la voluntad de Dios. Al principio fue duro, es duro saber que es una enfermedad para la que no hay cura, no hay tratamiento, solo se puede mejorar la calidad de vida del paciente”, expresa María Virginia, quien tiene otra hija adolescente.

 

 

Una lotería

La madre de Angelito cuenta que el pequeño calza talla 40 en un pie y 38 en el otro. “No puede usar zapatos, para salir se les pone medias”.

 

Además de ser 5 tallas más grandes que lo usual para su edad, los pies de Angelito presentan corrugaciones, propias del síndrome de Proteus. El dedo índice de su mano derecha es, aproximadamente del tamaño de tres dedos de un adulto juntos. Son características que suelen provocar impacto en quienes ven por primera vez al pequeño, aunque su madre aclara que no es algo contagioso. 

 

“Es una enfermedad congénita. Es como un juego de lotería, usted se saca la ruleta y se ganó el premio mayor”, dice. 

 

Esa suerte no es más que una mutación en el gen AKT1, responsable de activar el crecimiento esporádico de tejido, según han determinado científicos del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI) en Estados Unidos, que trabajan en el desarrollo de un fármaco para tratar la enfermedad.

 

Falta de ayuda

La madre de Angelito pide ayuda a las autoridades, pues la situación económica es compleja y su esposo no tiene un trabajo fijo. En la reciente campaña electoral, aplicó vía internet al bono de la Misión Manuela Espejo. “Me llamaron, me prometieron asistencia técnica, pero luego me dijeron que debía esperar a que se posicione el nuevo gobierno”.

 

La Coordinadora del Ministerio de Salud en la Zona 4, que abarca Manabí y Santo domingo de los Tsáchilas, Carmina Pinargote, confirma que no hay antecedentes del síndrome de Proteus en esa jurisdicción y dice que el menor y su familia sí han recibido asistencia. “El niño fue evaluado, se le entregó un carnet de discapacidad y se le dio una silla de ruedas. Además recibe atención constante en los hospitales de la red pública”, agrega.

 

 

Una vida normal

Al margen de las dificultades, lo que más anhela María Virginia es mejorar la calidad de vida de su pequeño y para eso se ha convertido en su compañera inseparable. 

 

Angelito estudia y dentro de poco cursará el segundo año de educación básica. “Yo me quedo en la escuela escuchando clases con él para llevarlo al baño. Tratamos de que lleve su vida como un niño, con la única diferencia de que no puede caminar”.

 

El niño parece ajeno al mal que lo aqueja. Su enfermedad lo hace un pequeño de pocas palabras, aunque entre balbuceos expresa que es hincha del Emelec y que algún día quiere ser doctor. 

 

Su hiperactividad queda en evidencia pues durante las dos horas que tomó elaborar este reportaje no ha dejado de jugar en la computadora. Es un niño vivaz, de ojos expresivos, aunque mirada dispersa. Está atrapado en el cuerpo de un adulto.