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La pesadilla de tener el síndrome de la bella durmiente

Redacción

tmenendez

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Lunes 20 de Octubre de 2014 - 11:38
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  • Janine Goodier tuvo que dejar su trabajo para ocuparse de su hija.
Janine Goodier tuvo que dejar su trabajo para ocuparse de su hija.

 

"Se encuentran en un punto crucial en términos de su educación, en términos de su vida social, en términos de su vida familiar y en términos de su vida laboral", dice.

 

"Es una condición muy, muy devastadora en ese sentido debido a su imprevisibilidad".

 

"En la mayoría de los individuos, la condición desaparece después de un número de años y en promedio dura alrededor de 13 años".

 

Los que sufren de KLS pueden esperar mucho tiempo antes de ser diagnosticados ya que hay un conocimiento limitado de la condición entre la profesión médica y el público en general.

 

Goodier espera que hablar sobre la enfermedad ayude a crear conciencia sobre ella.

 

Este objetivo también ha sido adoptado por un grupo de padres de Reino Unido que creó una organización de caridad en 2011.

 

KLS Support UK tiene como objetivo sensibilizar, ayudar a las personas afectadas y apoyar la investigación médica con la esperanza de una mejor comprensión de las causas y el tratamiento de la condición.

 

 

 

BBCMundo.com

 

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