El niño chileno con una rara enfermedad que tiene en vilo a la opinión pública

Hace unas semanas Cristóbal Gelfenstein Perey cumplió 14 años internado en cuidados intensivos en un hospital de Santiago de Chile.

 

Como le pasó a su hermana Trinidad, padece una extrañísima enfermedad de origen genético que afecta al sistema respiratorio y que podría matarlo.

 

Este adolescente es ahora prioridad nacional para un trasplante de pulmón, en un país donde hay una gran escasez de donantes de órganos, sólo siete personas por cada millón, según los datos oficiales más recientes.

 

A la espera, familia y amigos se encuentran inmersos en una desesperada carrera contra reloj para evitar que la misma Hemangiomatosis Capilar Pulmonar que mató a su hermana en 2012, cuando tenía solo 17 años, acabe también con su vida.

 

De los tres hermanos Gelfenstein, dos manifestaron la enfermedad en la adolescencia. Cristóbal a los 13 años y Trinidad (a la izquierda ) a los 17.

 

Todo depende de un elusivo trasplante de pulmón, que no acaba de llegar a pesar de la campaña que la familia ha lanzado por las redes sociales en las últimas semanas bajo el lema "Dale vida a Cris".

 

"Yo perdí a una hija hace tres años de esta misma enfermedad. Sé el apuro que hay por encontrar ese pulmón, sé que de eso depende la vida de Cris", dice la mamá de Cristobal en un llamado en YouTube.

"Yo sé que lo va a aprovechar muy bien, va a ser un niño muy, muy, muy feliz. Va a ser un niño muy agradecido. Y... no queremos perderlo", termina su mensaje.

 

"Nadie tiene mucha experiencia en esta enfermedad"

 

La hemangiomatosis capilar pulmonar es una malformación en los pulmones que obstaculiza el proceso de oxigenación de la sangre.

 

Resulta de un crecimiento capilar anormal en los pulmones, que se cree está ligado a una mutación genética.

 

Esta anomalía genera una hipertensión pulmonar aguda, que a su vez pone tanta presión sobre el corazón que acaba generando una insuficiencia cardíaca.

 

El corazón de Cristóbal, de hecho, empezó a fallar el 31 de agosto, cuando ingresó en la clínica.

Ahora, tanto sus pulmones como su corazón están asistidos por máquinas para poder funcionar.

 

Cristóbal lleva ya varias semanas conectado a un oxigenador y a un dispositivo de asistencia ventricular, que se utiliza para reemplazar la función de un corazón dañado.

 

La prioridad, según le explicó a BBC Mundo Vivianne Perey, su madre, es "cuidar el corazón al máximo hasta que llegue el trasplante".

 

Pero el equipo médico que trata a Cristóbal, liderado por el mismo cardiocirujano que hace unos años trató a su hermana, desconoce en detalle cómo se desarrolla esta enfermedad, ya que es muy poco conocida en el mundo, donde apenas se han documentado unos 50 casos.

 

"Nadie tiene mucha experiencia en esta enfermedad", le dijo a BBC Mundo el doctor Cristián Baeza, cardiocirujano de la Clínica Las Condes, donde está ingresado Cristóbal Gelfenstein, y líder del equipo que lo está tratando.

 

"Nosotros creemos que se trata de la misma enfermedad que está en los casos de literatura pero la verdad es que no hay manera certera de saberlo".

 

En Chile solo dos personas la han padecido hasta ahora: Cristóbal y su hermana, Trinidad, ambos durante la adolescencia.

 

"Trini nos enseñó a todos, a los doctores, a la famlia, a saber de qué debíamos de estar pendientes", comentó la madre.

 

Dos casos únicos

 

Además de lo rara que es esta dolencia, los casos de estos dos hermanos chilenos tienen particularidades únicas.

 

Como su hermana Trinidad, Cristóbal sufre una versión muy agresiva de la Hemangiomatosis Capilar Pulmonar.

 

Por una parte, en los otros casos diagnosticados en el mundo la enfermedad afecta a pacientes mucho mayores, de más de 40 años, explicó el doctor Baeza.

 

Por otra, destacó, esta "es una variedad muy agresiva" de la enfermedad.

 

En efecto, en apenas seis meses Cristóbal pasó de ser un adolescente normal, deportista y con buena salud, a llegar a esta situación "tan grave".

 

Fue en marzo cuando empezó a manifestar los primeros síntomas: una fatiga más allá de lo normal y desproporcionada con el tipo de actividad que realizaba.

 

Ya no podía seguir su propio ritmo deportivo en el colegio.

 

Ahora, "la única posibilidad de que Cristóbal se salve es a través de un trasplante", según declaró hace pocos días su padre, Sergio Gelfenstein, a los medios locales.

 

Un cambio de ley que aún no rindió frutos

 

Cristóbal no es el único niño chileno que espera desesperadamente un trasplante y es prioridad nacional.

 

Cristóbal Ferrada, de 14 años, y Monserrat Sarmiento, de 6, también están internados a la espera de un corazón que les permita seguir viviendo.

 

Según las cifras oficiales más recientes, en Chile hay 7 donantes por cada millón.

 

Además, hoy en día unos 1.800 enfermos están en lista de espera en Chile para recibir un órgano, según le dijo a BBC Mundo Ana María Arriagada, presidenta de la Corporación del Transplante.

 

En 2013 la Ley de Donación Universal fue modificada en Chile para hacerla más robusta y favorecer la donación, de manera que las personas que no desean ser donantes deben manifestarlo ante notario.

 

Aún así, según Arriagada, el índice de donantes en Chile sigue estando "entre los más bajos de la región": siete donantes por millón, según cifras oficiales, frente a los aproximados" 18 o 20 de Argentina y Colombia, 25 de Uruguay y los 30 de España, que es un caso superexitoso".

 

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Una de las dificultades para revertir esa tendencia en Chile es que son las famlias las que con frecuencia dicen que no a la donación, aunque la persona fallecida quizás estuviera dispuesta en vida a donar sus órganos.

 

Según datos de la Corporación del Transplante el 50% de las familias dicen que no en las entrevistas de donación.

 

Por eso uno de los lemas con los que se apoya a Cristóbal desde las redes sociales es "Yo soy donante y mi familia lo sabe".

 

A la espera

 

Cuenta Vivianne Perey que Cristóbal es un chico muy optimista, aunque hay días en los que se encuentra más decaído.

 

La familia ha recibido mucho apoyo y cariño de la gente a través de las redes sociales.

 

También está muy al tanto de los detalles de la enfermedad y el tratamiento.

 

Tiene acceso a internet y "es muy sociable", pero dice Vivianne que ahora "no está tan interesado en comunicarse tanto".

 

A diario hace algo de ejercicio en máquinas, "caminata y bicicleta", muy poco a poco, para mitigar la pérdida de la masa muscular, algo fundamental para poder recuperarse de un futuro trasplante.

 

A raíz de su campaña en las redes sociales la familia ha recibido mucho apoyo y "mucho cariño" de la gente durante su estadía en el hospital.

 

Pero la urgencia de recibir un pulmón está siempre presente.

 

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