A un año del #IceBucketChallenge, ¿se logró algo?

El verano pasado las redes sociales estaban repletas de videos de gente que se echaba encima una cubeta de agua helada. ¿De qué sirvió y hasta qué punto se beneficiaron las organizaciones de caridad?

 

Casi todos conocemos a alguien que hizo el "desafío de la cubeta de hielo" o #IceBucketChallenge, eso si no lo cumpliste tú mismo.

 

Se compartían videos en las redes sociales, se nominaba a amigos para que hicieran lo mismo y hasta un sinnúmero de celebridades se mojaron frente a la cámara supuestamente por una buena causa, apoyar los esfuerzos para la investigación sobre la Esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.

 

Se describió como el fenómeno global de redes sociales más grande hasta ahora: más de 17 millones de personas subieron videos a Facebook que después fueron vistos por 440 millones de usuarios en todo el mundo.

 

Y las organizaciones de caridad vinculadas al desafío global notaron que sí llegó el dinero.

 

US$115 millones en dos meses

 

En Estados Unidos la Asociación para la Esclerosis lateral amiotrófica (ALS por sus siglas en inglés) recibió grandes aportaciones a raíz del desafío global.

 

Más de 17 millones de persodas subieron videos a Facebook que después fueron vistos por 440 millones de usuarios en todo el mundo.

 

Esta asociación sin ánimo de lucro representa a enfermos que padecen esa dolencia, pero también otros trastornos neurológicos diferentes que afectan a las motoneuronas.

 

Sólo en los meses de agosto y septiembre de 2014, cuando el fenómeno del desafío estaba en su punto más álgido, esta organización recibió US$115 millones en donaciones.

 

Según la asociación, el dinero ayudó a triplicar la cantidad que invierte anualmente en investigación.

 

US$11 millones en Reino Unido

 

En Reino Unido la Asociación de la enfermedad de la motoneurona (en inglés Motor Neurone Disease, conocida como MND), recaudó unos US$11 millones con el desafío, gracias, principalmente, a la ingenuidad de una pareja de la ciudad inglesa de Yorkshire.

 

Paula y Robert McGuire vieron que el desafío estaba empezando a hacerse viral en Estados Unidos y crearon una página web para las personas que quisieran llevarlo a cabo en Reino Unido.

 

Paula y Robert McGuire ayudaron a recaudar m'as de US$6 millones para la Asociaci'on de la Enfermedad de la motoneurona en Reino Unido.

 

Unos años antes el tío de Paula había fallecido de MND en apenas 9 semanas y la pareja estaba decidida a ayudar a recaudar fondos y fomentar la concientización sobre esa enfermedad.

 

"Estábamos viendo las noticias y los Kennedy habían desafiado a los Obama a hacer el #IceBucketChallenge en Estados Unidos.

 

Inmediatamente pensamos en lograr que la gente conectara la esclerosis lateral amiotrófica (ALS en inglés) de Estados Unidos con la MND en Reino Unido", le dijeron a la BBC.

 

Y así crearon un número para recibir donaciones, hiceron el desafío ellos mismos y se comprometieron a recaudar £500 (unos US$780) para la asociación de la enfermedad de la motoneurona en Reino Unido.

 

Hasta ahora, sus esfuerzos a través de su página web han logrado generar más de US$6 millones para esa organización sin ánimo de lucro.

 

Y además, un Oscar

 

Chris James, director de asuntos externos de la Asociacion MND en Reino Unido admite que los últimos 12 meses han sido extraordinarios.

 

La enfermedad de la motoneurona progresa muy rápido y no tiene cura. Ataca a los nervios que controlan el movimiento. Un tercio de los enfermos mueren durante el primer año tras el diagnóstico.

 

Todo empezó con el video del actor Benedict Cumberbatch haciendo el desafío del #IceBucketChallenge para ayudar a esa asociación.

 

Unos seis meses después Eddie Redmayne ganó un Oscar al mejor actor por su interpretación del renombrado físico Stephen Hawking, que tiene la enfermedad de la motoneurona, en la película La teoría del todo.

 

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"No ha habido nada tan grande como esto hasta ahora en recaudación de fondos y donaciones voluntarias. Ha enriquecido nuestra visión de las redes sociales", le dijo a la BBC Chris James.

 

"Antes se consideraba una herramienta de comunicaciones, ahora se ve más bien como algo central para campañas particulares", añadió.

 

Pero su organización decidió no pedirle este verano a la gente que se eche agua por encima.

 

"Sentimos que el verano pasado recaudamos una cantidad significativa de fondos y conseguimos crear concientización. Aunque hay gente que esté dispuesta a hacerlo de nuevo, nosotros no se lo pediríamos", dijo.

 

En lugar de eso, crearon una campaña de anuncios para darle las gracias a los numerosos donantes y con la que recuerdan de qué se trató y para qué era realmente el fenómeno viral que se tomó las redes durante unos meses.

 

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Además, James cree el desafío ayudó a los enfermos de los diversos trastornos neurológicos motores a sentirse menos sólos porque generó más conocimiento sobre la enfermedad y el sufrimiento que genera.

 

Más investigación

 

El desafío de la cubeta de hielo tuvo también un efecto positivo en la investigación sobre las causas de la enfermedad.

 

En 2015 Eddie Redmayne ganó un Oscar al mejor actor por su interpretación del profesor Stephen Hawking, que tiene la enfermedad de la motoneurona, en la película La teoría del todo.

 

El dinero recaudado a través del #IceBucketChallenge aceleró con US$7,8 millones un proyecto internacional para analizar los genomas de 15.000 personas que sufren la enfermedad de la motoneurona.

 

El proyecto MinE le permitirá a los científicos comparar los genomas de los enfermos de MND con los de las personas sanas, acercándolos así a la pocibilidad en el futuro de poder aislar los genes que aumentan el riesgo en una persona de contraer la enfermedad.

 

Por otro lado, ¿ha dejado el fenómeno viral alguna consecuencia negativa?

 

Ammar Al-Chalabi, profesor de neurología y genética de enfermedades complejas en la universidad londinense King´s College London, cree que existe el riesgo de que el público crea que estas enfermedades ya no necesitan más dinero.

 

Más bien es lo opuesto. "Necesitamos un desfío de la cubeta continuo", dijo.